Příběh Grace

Grace se narodila jako veselé, zdravé a baculaté děvčátko jednoho chladného prosincového dne. Domů jsme si ji přinesli zabalenou ve vánoční punčoše, kterou ušili dobrovolníci z nemocnice – právě včas na Štědrý večer.

Její postýlka stála u společné zdi v ložnici hned vedle té naší. Díky tomu jsme mohli její vývoj sledovat podle zvuků, které k nám přes tu zeď doléhaly. Nejprve to bylo broukání, žvatlání a poskakování… pak povídání a smích s plyšáky… až nakonec zpívání abecedy. Ty zvuky byly vždycky plné radosti.

Pět let uteklo jako voda a Grace se nemohla dočkat, až se v mateřské škole přidá k „velkým holkám“. Týden před začátkem školky jsme se jako rodina rozhodli vyrazit ještě na poslední letní výlet k nádherné pláži na pobřeží Kalifornie. Bohužel, o čtyři dny později dostala horečky, průjem a bolesti břicha.

Po telefonátu na oddělení kontroly kvality vody v přímořském městečku, které jsme navštívili, bylo oficiálně potvrzeno, že voda byla kontaminována bakterií Giardia. Trvalo šest týdnů, tři kola antibiotik a probiotika na předpis, než se její stav podařilo dostat pod kontrolu. Byla tu ale jedna znepokojivá okolnost: Grace nikdy neměla pozitivní test na giardiózu. Vyčerpaní jsme s úlevou přijali nevysvětlitelné vysvětlení a snažili se celou zkušenost hodit za hlavu. Přestože příznaky ustoupily, zůstával v nás nepříjemný pocit, že něco není v pořádku.

Jedno krásné jarní ráno – přesně 1. dubna – na nás ale plnou silou dopadla pravda i závažnost toho, co v ní přetrvávalo. Všechno začalo telefonátem od jedné z našich starších dcer: „Mami, musíš hned přijet domů. S Grace je něco špatně.“

Přijeli jsme domů a našli Grace ležet na gauči, apatickou a zjevně neschopnou chodit. Sundali jsme jí ponožky a uviděli, že má prsty na nohou oteklé na dvojnásobek normální velikosti. Oba kotníky měla také nateklé, jako by byly podvrtnuté. Po holeních se jí táhly červené pruhy. Horečka vystoupala na 41 °C. Mysleli jsme si, že to snad ani nemůže být správně, a tak jsme zkusili několik různých teploměrů. Všechny ukazovaly stejných, srdcervoucích 41 stupňů.

Tím dnem začala děsivá cesta, která trvala celé měsíce. S postupem času mizely i Graceiny běžné každodenní aktivity. Už žádné běhání, žádný softball – místo toho přišly berle, vyčerpání, každodenní horečky a pomalý ústup od normálního dětství. Grace podstoupila opakované pobyty v nemocnici, ERCP, endoskopie, kolonoskopie, biopsie bolestivých uzlů erythema nodosum a nakonec zdrcující diagnózu: ulcerózní kolitidu a primární sklerotizující cholangitidu.

Naše kdysi šťastné dítě trpělo nesmírnou bolestí. Přes zeď do naší ložnice se teď nesly jiné zvuky. Ty, které kdysi znamenaly radost a bezstarostnost, byly nyní poznamenané utrpením. Její noční pláč nám rval srdce a zvládání bolesti se stalo každodenním bojem. Paralen byl nebezpečný pro její už poškozená játra a Ibalgin zase příliš dráždivý pro nemocný trávicí trakt. Každá možnost léčby, o které jsme uvažovali, mohla znamenat další utrpení. I alternativy navrhované lékaři nám připadaly riskantní. Celá situace se stala neúnosnou, nepřijatelnou. V zoufalství jsme vyhledali druhý názor.

Vyzbrojeni hromadou fotografií, výsledků vyšetření, laboratorních nálezů a otázek jsme vstoupili do ordinace doktorky Davies s nadějí, že najdeme odpovědi. Naštěstí to, co jsme tam našli, Grace změnilo život. V temném světě PSC jsme do té doby slyšeli jen nekonečné věty typu „neexistuje žádná známá léčba, žádný lék“ nebo „vede to k transplantaci jater“.

Doktorka Davies nám ale – šokujícím způsobem – nabídla naději. V podobě klinické studie. Vysvětlila její jednoduchost i potenciálně nádherné výsledky. Její povzbuzující slova mě doslova ohromila – znělo to téměř příliš dobře na to, aby to byla pravda. Ještě ten týden šla Grace do nemocnice, aby se diagnóza definitivně potvrdila. Během několika dní byla oficiálně zařazena do studie.

Stejně jako u některých dalších dětí ve studii došlo u Grace k dramatické úlevě od příznaků téměř okamžitě. Během sedmi dnů zmizely kožní léze, bolesti kloubů i horečky. Do osmi týdnů ukázaly laboratorní testy, že se její jaterní enzymy vrátily do normálu.

Bezstarostné dětství, o kterém jsme si mysleli, že ho Grace navždy ztratila, se k ní vrátilo plnou silou. Vrátily se radostné dny – úsměv na tváři, schovávaná s dědou, oblékání psa do kostýmů, povzbuzování kamarádů, stojky v bazénu, nádherné grandslamy a občas i tajně snědený pohár s horkou čokoládovou polevou, zatímco její sestry byly ještě ve škole.

Uplynulo šest let a z naší „školkové Grace“ je dnes žákyně druhého stupně – živá, bystrá, společenská holka.

Sport zůstal její velkou vášní. Momentálně je to softball. Nedávno jsme s obrovskou radostí sledovali, jak se Grace účastní výběru do elitního cestovního softballového týmu v našem regionu. O to sladší to bylo, když jsme si uvědomili, jak moc odlišná byla stejná situace před šesti lety. Ještě před vstupem do studie s vankomycinem jsme z těch samých tribun se strachem sledovali, jak se Grace po hřišti sotva pohybuje. Nedokázala držet krok se svými vrstevníky. Příznaky UC a PSC jí znemožňovaly soutěžit. Grace tehdy ani nedokončila svou první softballovou sezónu.

A pak přišla studie PSC… a s ní dobré zdraví a znovu nabytá schopnost radovat se ze života. S úžasem a vděčností mohu napsat: Grace, kdysi těžce nemocné dítě s PSC, se do elitního týmu skutečně dostala. Nikdo by dnes neřekl, že je „nemocná“. Její kdysi vyčerpané tělo je nyní tak silné, že si vybojovala jedno z osmi vytoužených míst v týmu. Nikdy v životě po ničem netoužila tolik, jako po tom, dostat se právě do tohoto týmu. Věřím, že za to vděčíme lékařům a vankomycinu.

Každý den si vychutnáváme radostné zvuky, které se k nám nesou přes naši společnou zeď. Zdá se, jako by z našeho dítěte spadla tíha bolesti. Jsme vděční za každý živý, naplněný den. Někdy to pořád působí až neskutečně dobře. Pravdou ale je, že malý stín nejistoty přetrvává. Jak dlouho to vydrží, to nikdo neví. Jako rodiče teď neseme tuto zátěž my – alespoň do té doby, než bude nalezen skutečný lék.

​