Michaelův příběh

Je těžké uvěřit, že od chvíle, kdy byl našemu synovi Michaelovi diagnostikován PSC, uplynul jen rok. Když ho dnes vidíte, nemohli byste si představit, že loni v létě byl v nemocnici, trpěl silnými bolestmi břicha a kvůli bolesti a nemoci zameškal téměř celý školní rok. Dokonce i teď, když toto píšu, je na rodinném táboře, hraje si na pláži se svým bratrem, opékají marshmallows, plavou a užívají si veškerou tu nepořádnou zábavu, kterou by měl mít každý třináctiletý kluk!

Tato cesta pro nás začala v létě před čtvrtou třídou. Michael dostal střevní virózu: bolesti břicha, průjem, nevolnost. Když nemoc neustupovala a jeho příznaky se zhoršovaly, vzali jsme ho k našemu rodinnému lékaři, a nakonec mu byla diagnostikována H. pylori. Po dvou kolech antibiotik během následujících měsíců se některé příznaky zlepšily, ale Michael zůstal nemocný a po zbytek roku byl střídavě doma a ve škole. Jeho lékař byl přesvědčen, že kromě H. pylori se něco dalšího skrývá, ale nikdy jsme se tomu nemohli přijít na kloub.

Rok uplynul a i když Michael dokončil pátou třídu, nikdy nebyl úplně sám sebou. Nepodařilo se mu vrátit původní úroveň energie, trpěl častými žaludečními problémy a opustil všechny aktivity kromě školy. To léto opět onemocněl, tentokrát jsme si mysleli, že jde o další epizodu H. pylori, jenže jeho příznaky byly mnohem horší a vyčerpávající.

Skoro devět měsíců jsme bezmocně sledovali, jak náš syn den za dnem leží na gauči v silných bolestech, s nevolností a únavou. Každý měsíc se objevovaly nové příznaky – bolesti kloubů, žloutenka, úbytek hmotnosti, svědící dlaně, reflux, krvácení z nosu – a také různé diagnózy: syndrom dráždivého tračníku, H. pylori a nakonec onemocnění žlučníku. V prosinci mu žlučník odstranili, a i když některé bolesti ustoupily, bylo jasné, že něco stále není v pořádku.

Na kontrole po Michaelově operaci chirurg doporučil, abychom se setkali s jeho kolegyní, doktorkou Davies. Konzultoval s ní Michaelův záhadný případ a ona měla zájem nám pomoci. Byli jsme nadšení, že někdo projevil takový zájem o našeho syna, a okamžitě jsme si s doktorkou Davies domluvili schůzku. Ihned nás ohromila její znalost Michaelova stavu – zdálo se, že má jen „tušení“, o co jde. Netušili jsme, že toto tušení vychází z let studií a výzkumu PSC, a že ona v jeho příznacích vidí červené vlajky. Prováděla s námi řadu testů: krevní odběry, endoskopii, kolonoskopii, MRCP a biopsii jater. Všechny výsledky potvrdily její původní podezření – primární sklerotizující cholangitidu.

Pamatuji si den, kdy mi doktorka Davies volala s konečnými výsledky všech testů a s diagnózou Michaela. Hodně jsem četla o onemocněních jater a autoimunitních poruchách a o PSC jsem se už také dočetla. Věděla jsem, že jde o vážnou nemoc, která vždy přináší riziko selhání jater a nutnosti transplantace. Věděla jsem, že léčebné možnosti jsou omezené a málo účinné, a že prognóza je vážná. To vše mi proběhlo hlavou, když vyslovila slova „primární sklerotizující cholangitida“. Ale ještě než jsem stihla tuto hroznou zprávu vstřebat, nabídla mi naději, oporu, něco, co zabrání tomu, aby se mi svět zhroutil – studii s vankomycinem. Když mi vyprávěla o výzkumu, který spolu s doktorem Coxem provádí, a o úžasných výsledcích dětí ve studii, byla jsem ohromená. Jak jsme mohli mít takové štěstí, že jsme narazili na lékaře, který nejen dokáže diagnostikovat záhadnou nemoc mého syna, ale dokáže nabídnout skutečnou naději na léčbu!

Co nejdříve jsme Michaela zařadili do studie a během dvou měsíců se jeho jaterní enzymy vrátily do normálu a opakované MRCP ukázalo skutečné zlepšení poškození žlučových cest! V následujících měsících se Michaelovy příznaky rovněž zlepšily – některé úplně zmizely, jiné postupně ustupovaly, až jednoho dne jsme si uvědomili – máme zpátky svého syna!

Nepřestáváme žasnout nad všemi drobnými věcmi v Michaelově životě, které jsme dříve považovali za samozřejmost. Zastavujeme se a těšíme se, když ho sledujeme, jak zápasí a hraje si se svým bratrem, a vzpomeneme si, že dříve jediné, co spolu dokázali, bylo sledovat videa, zatímco Michael ležel na gauči. Děkujeme, když ho vidíme, jak hlučně spěchá po schodech na břiše, když ještě nedávno i tato zdánlivě jednoduchá činnost vyvolávala u statečného Michaela slzy bolesti. A nemůžeme se nabažit jeho sladkého úsměvu a hloupých vtípků, když jsme tak dlouho viděli jeho tvář naplněnou bolestí a únavou.

S vděčnými srdci sdílíme Michaelův příběh v naději, že i jiný kluk nebo holka mohou být obdarováni tímto cenným darem – zdravím.