Jakeův příběh
Příběh Jakea jsme se svolením spřátelené organizace Children’s PSC foundation přejali z webu https://childrenspsc.org
Jake byl aktivní a veselé batole – zvídavý na všechny mechanické věci (vysavač byl jeho obzvlášť velkým favoritem) a připravený vyšplhat na každý kopec, strom nebo žebřík. Když byly Jakeovi dva roky, v lednu prodělal zánět dutin a dostal antibiotika. Krátce nato se u něj objevila silná zácpa s velmi objemnou, ale měkkou, žlutou stolicí, začal ztrácet chuť k jídlu a stěžoval si, že ho bolí bříško. Jeho pediatr tehdy neviděl žádný akutní důvod k obavám, zánět dutin byl přeléčen, a tak nás poslal domů s ujištěním, že se vše brzy vrátí do normálu.
Únor ale přinesl mnoho dní, kdy Jake téměř neměl chuť k jídlu. Každodenní procházky, které pro něj dříve byly plné nadšení, se pro něj někdy stávaly námahou. Během únorových prázdnin si výrazné změny všimla i Jakeova babička, která ho neviděla dva měsíce. Nám rodičům začal připadat pohublejší v obličeji a jedl už jen s přemlouváním nebo když byl něčím rozptýlen. Únor a březen znamenaly další a další návštěvy ordinace a nakonec pediatr – poněkud nerad – souhlasil s provedením vyšetření, i když očekával, že výsledky budou v pořádku.
Zanedlouho nám volal velmi překvapený pediatr: laboratorní výsledky byly výrazně abnormální – extrémně zvýšené jaterní testy, abnormální hodnoty bílých krvinek a další výsledky mimo normu. Tím začala pět měsíců trvající bolestná cesta plná nejrůznějších vyšetření a nemocničních zákroků, která vyústila v diagnózu PSC. Velmi laskavý patolog nám osobně, a co nejšetrněji, sdělil, že se jedná o učebnicový, agresivní případ PSC a že bychom se měli připravit na blížící se transplantaci jater.
Jakeův příběh mohl dopadnout úplně jinak – psal se rok 2002 – nebýt první studie, kterou Dr. Cox publikoval už v roce 1996 a která popisovala tři případy PSC léčené vankomycinem. Přestože šlo jen o tři pacienty, výsledky byly ohromující. Pokud by náš malý syn dosáhl podobného zlepšení, jeho budoucnost by vypadala zcela jinak. Proti doporučení našeho místního hepatologa jsme se rozhodli riskovat a Jakeovi vankomycin nasadili – a nikdy jsme toho nelitovali.
Náš syn se zjevně cítil lépe už během několika dnů a laboratorní hodnoty se rychle normalizovaly. Opakované MRCP vyšetření i jaterní biopsie ukázaly výrazné zlepšení a následná vyšetření byla již v normě.
Ano, Jake nyní užívá vankomycin v různých dávkách více než deset let. Je možné, že by časem mohl být kandidátem na úplné vysazení této léčby. Do té doby ale doufáme a modlíme se, aby výzkum a klinické studie vedly k odhalení příčiny PSC a nalezení trvalého léku. Zatím si však Jake užívá život – je šťastný a zdravý, tráví čas s kamarády, prožívá svá dospívající léta a věnuje se sportům a aktivitám, které má rád.