Danův příběh
Příběh Dana jsme se svolením spřátelené organizace Children’s PSC foundation přejali z webu https://childrenspsc.org
Byl to Danův první ročník na střední škole. Těšil se, že nastoupí do školy a stane se členem týmu vodního póla. Měl skvělou sezónu a poté pokračoval jako hráč prvního ročníku v basketbalovém týmu. Ke konci basketbalové sezóny začal být Dan hodně unavený, ale my – jeho rodiče – jsme vůbec netušili, jak špatně se ve skutečnosti cítí a že má střevní potíže.
V březnu začal Dan plavat za školní plavecký tým. Na začátku března jsme se navíc dozvěděli, že se budeme stěhovat do jiného státu. Život byl, mírně řečeno, velmi hektický a chaotický. S manželem jsme odjeli hledat dům v místě, kam jsme se měli přestěhovat. Zatímco jsme byli pryč, Dan nám zavolal, že je mu opravdu hodně špatně.
Když jsme se ten večer pozdě vrátili domů, nechali jsme Dana vyspat a hned po probuzení jsme ho vzali k lékaři. Ten nám řekl, že Dan musí co nejdříve k gastroenterologovi, protože si je téměř jistý, že se jedná o kolitidu nebo Crohnovu chorobu. Netřeba dodávat, že nás zcela zdrtila představa, že by měl celý život žít s jedním z těchto onemocnění. Dan byl nemocný už delší dobu a nikdy nám neřekl, jak zle mu je. Jakmile něco snědl, okamžitě musel na toaletu.
Objednali jsme se k doktorce Davies a vysvětlili jí, že se v létě stěhujeme a jsme velmi nervózní z toho, že potřebujeme Dana co nejrychleji dostat do lepšího stavu. Doktorka Davies provedla řadu vyšetření a odebrala další krev, aby zkontrolovala funkci jeho jater. Po obdržení výsledků nás požádala, zda by při plánované kolonoskopii mohla provést i jaterní biopsii. Když jsme dostali výsledky biopsie, vysvětlila nám, že Dan skutečně má primární sklerotizující cholangitidu (PSC), a že máme štěstí, protože v této fázi ještě neměl žádné poškození jater. Byl tedy vhodným kandidátem pro zahájení léčby v rámci studie s vankomycinem. Říct našemu čtrnáctiletému synovi, že má nevyléčitelné onemocnění jater, bylo nesmírně bolestivé.
Dan začal léky užívat v květnu a během dvou týdnů se začal cítit lépe. Prožil krásná středoškolská léta a hrál v basketbalovém týmu varsity. Brzy dokončí vysokou školu. Nic z toho by nebylo možné bez obrovského nasazení doktorky Davies a jejího týmu. Je to skutečný zázrak, že byl Dan diagnostikován ještě předtím, než jsme se odstěhovali do jiného státu. Jsme nesmírně hrdí na to, jak dobře se Dan s touto nemocí vyrovnal i na to, jak zodpovědně každý den bere své léky.