Codyho příběh

Když bylo Codymu v zimě roku 2006 dvanáct let, býval jen málokdy nemocný. Životem proplouval bez větší námahy, měl samé jedničky a spoustu kamarádů. Byl zhruba v polovině šesté třídy, když se vrátil z týdenního školního výletu a necítil se dobře. Během pobytu měl průjem.

Dostal chřipku s vysokými horečkami a kašlem. To se postupně zhoršilo v zápal plic a dostal antibiotika. Sotva antibiotickou léčbu dokončil, ozval se z koupelny: „V záchodě je krev!“ Následující stolice byly dál krvavé. Krevní testy ukázaly extrémně nízký krevní obraz. Cody potřeboval dvě krevní transfuze. Byl přijat do nemocnice, kde kolonoskopie odhalila těžký zánět v celém tlustém střevě, zvětšenou slezinu, ztluštělou stěnu žlučníku a rozšířené žlučové cesty. Částečně zablokovaný žlučovod byl při endoskopii zprůchodněn pomocí balónku.

Službu konající gastroenterolog si všiml, že má Cody zvýšené jaterní enzymy, a řekl, že by se mohlo jednat o primární sklerotizující cholangitidu (PSC). V té době jsme si plně neuvědomovali, co PSC znamená – částečně proto, že jsme to ani vědět nechtěli. Soustředili jsme se hlavně na akutní potřebu dostat kolitidu pod kontrolu. Trvalo téměř pět měsíců, než se krvácení úplně zastavilo.

Po dvou týdnech v nemocnici se Cody vrátil domů s PICC kanylou. Užívál merkaptopurin, Asacol, Ursoliol a vysoké dávky probiotik. Osm měsíců poté, co poprvé onemocněl, podstoupil MRCP vyšetření, jaterní biopsii a flexibilní sigmoideoskopii. Zpráva z jaterní biopsie zněla: „Těžká portální fibróza se středně těžkým chronickým zánětem a úbytkem žlučových cest, obraz odpovídající PSC.“

Pro mě jako rodiče to bylo nesmírně bolestné období, protože gastroenterolog nenabídl žádnou naději, vlastně ani pořádnou léčbu. Dokonce ani specialista na játra, kterého jsme navštívili, neměl lepší řešení než předepsat ursodiol a sledovat nevyhnutelný postup nemoci směrem k transplantaci jater.

Začala jsem trávit dlouhé hodiny na internetu, hledala informace a mluvila se zdravotníky o možných léčebných postupech, ale nic z toho nikam nevedlo. Flexibilní vyšetření navíc ukázalo, že kolitida je stále aktivní, a tak bylo doporučeno absolvovat tři cykly infuzí Remicade během následujících tří měsíců. Trvalo 16 měsíců, než se Codymu natolik vrátila energie, aby mohl začít pracovat na přihláškách na internátní střední školy – plánu, který tehdy působil spíš jako nereálný sen, protože by znamenal odchod z domova už za rok.

Na podzim se objevily další překážky. Codymu byla diagnostikována mononukleóza. Aby se předešlo vážným komplikacím, byl vysazen merkaptopurin (6-MP). Většinu osmého ročníku strávil na gauči a docházel za ním učitel z domácí nemocniční výuky, aby udržel krok se školou. I dlouho poté, co mononukleóza odezněla, Cody dál trpěl neustálou únavou. Byla vyzkoušena antidepresiva, ale bez efektu. Mezitím se jeho jaterní hodnoty dál zhoršovaly, možná právě vlivem těchto léků. Když se Cody dozvěděl, že byl přijat na dvě ze tří nejlepších internátních škol na západním pobřeží, pořád to znělo jako vzdálený sen.

Moje mateřské zoufalství dosáhlo dalšího vrcholu a znovu jsem trávila hodiny u počítače hledáním možných odpovědí. Tehdy jsem narazila na příspěvek na PSCMOMS, který popisoval studii na Stanfordu, kde u 25 mladých pacientů s PSC používali perorální vankomycin (zkráceně „vanco“). Autorka příspěvku popisovala, jak její dceři byla pod dohledem jedné z výzkumnic, doktorky Yinky Davies, nasazena plná dávka vanca (1500 mg denně) a jak se jí po zhruba dvou měsících zcela normalizovaly jaterní hodnoty, což jí umožnilo vrátit se k normálnímu životu.

Setkali jsme se s doktorem Kennethem Coxem, iniciátorem stanfordské studie perorálního vankomycinu, a s doktorkou Davies, která je klinickou docentkou na Stanfordově univerzitě a zároveň má vlastní praxi v Sacramentu (společně se starají o pacienty zařazené do studie a působí jako lékařští poradci Children’s PSC Foundation). V březnu 2008 začal Cody užívat plnou dávku vanca. Účinek byl doslova zázračný: během šesti týdnů se mu téměř úplně vrátila energie a během čtyř měsíců se jeho jaterní hodnoty dostaly zpět do normálu. Na podzim téhož roku Cody nastoupil na internátní školu.

V roce 2010, po dvou a půl letech léčby vancem, provedla doktorka Davies Codymu druhou jaterní biopsii. Nová zpráva patologa zněla: „…mírná portální fibróza s přidruženým mírným chronickým portálním zánětem.“

Cody na internátní škole doslova rozkvetl. Studia dokončil s vyznamenáním, stal se nejlepším hráčem a kapitánem školního týmu ve squashi. Když porovnám stav svého syna a patologické nálezy před zahájením léčby vancem a po ní, je zřejmé, že mu tato léčba zachránila dospívání. Věřím také, že s vancem jsme začali doslova na poslední chvíli. Patolog tehdy poznamenal, že při první biopsii v roce 2006 nebyl Cody daleko od vzniku jizevnatých změn.

Po téměř pěti letech léčby vancem mě stále udivuje, že jsem se čistou náhodou dostala k práci doktorky Davies a doktora Coxe, že léčba fungovala přesně tak, jak studie popisovala, a že tak zásadně zlepšila kvalitu Codyho života i jeho vyhlídky do budoucna. Letos je Cody prvním ročníkem na jedné z nejlepších vysokých škol na východním pobřeží.

Je mi líto, že většina gastroenterologů a specialistů na játra stále rodiče a děti o stanfordské studii a možnosti léčby vancem neinformuje. Někteří se zřejmě nechtějí zabývat každoročním schvalováním léčby pojišťovnami, jiní se odvolávají na neprokázané riziko vzniku rezistence na vankomycin. Rodiče by ale měli vědět, že i když se kmeny VRE (enterokoky rezistentní na vankomycin) rozšířily především kvůli rozsáhlému používání vankomycinu v nemocnicích, podávaného intravenózně k léčbě infekce C. difficile, nejsou známy žádné případy rezistence způsobené perorálním vankomycinem.

Prosím, zjistěte si o perorálním vankomycinu informace sami.