O nás

Vize

1. Realizace webu

Prvním krokem naší vize je realizace tohoto webu. Tento web byl ve své základní podobě dokončen v lednu 2026. Plánujeme ale přidávat další příběhy pacientů, aktualizovat přibývající studie a další relevantní informace. Pokud máte zkušenost s tvorbou nebo správou webu, psaním článku atd. neváhejte se nám ozvat. 

2. Založení pacientské organizace 

Druhým krokem je založení pacientské organizace sdružující pacienty s PSC/PSC-IBD zaštiťované Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO). Založení pacientské organizace není náročné. Vyžaduje ale minimální počet členů, plus vyřízení nezbytné dokumentace, na kterou doposud marně hledáme čas. Pokud byste se chtěli stát členem asociace sdružující pacienty s PSC nebo byste chtěli pomoci se založením organizace, prosím kontaktuje nás přes kontaktní formulář.

3. Spolupracující lékař

Třetím krokem je navázání spolupráce s lékařem nebo lékaři s odborností hepatologie/gastroenterologie. Léčba PSC/PSC-IBD perorálním vankomycinem má svá specifika (viz stránka praktické informace), jejichž zohlednění významně zvyšuje pravděpodobnost její účinnosti. (Vyšší účinnost tohoto postupu, známého jako Standfordský protokol, vyplývá např. z nejnovější metanalýzy.) Tento postup vychází z klinické praxe několika odborných pracovišť a z mnohaleté zkušeností objevitele možnost léčby PSC/PSC-IBD perorálním vankomycinem prof. Dr. Kennetha Coxe, jeho kolegyň Dr. Yinky Davies, Dr. Leiny Alrabadi a dalších lékařů, kteří v USA perorální vankomycin pacientům s PSC předepisují. Proto jako další stěžejní moment naší vize vnímáme propojení spolupracujícího lékaře s prof. Dr. Kennethem Coxem nebo jedním z jeho kolegů. V ideálním případě pacientská organizace uspořádá sympozium v ČR pro všechny spolupracující lékaře, kteří by měli zájem dozvědět se o zkušenostech z klinické praxe užívání vankomycinu jako léčby PSC/PSC-IBD.  

4. Konzultující lékař spolupracující s pacientskou organizací

Čtvrtý krok předpokládá realitu, kde se pacient S PSC/PSC-IBD (nebo jeho lékař), který se nachází v ČR a zvažuje možnost léčby PSC/PSC-IBD perorálním vankomycinem, může obrátit na lékaře v ČR, který má s léčbou zkušenosti a může pacientovi, nebo jeho lékařovi poskytnout kompletní informace a veškerá pro a proti spojená s touto možností léčby. 

5. Publikující lékař

Pátý krok vnímáme jako jakýsi bonusový bod, který spočívá v situaci, kdy lékař publikuje případovou studii nebo případovou sérii popisující zkušenost pacienta nebo pacientů s PSC/PSC-IBD s léčbou perorálním vankomyicinem.