Pavlův příběh

Diagnóza a experimentální léčba

Vše začalo v roce 2004, kdy se můj zdravotní stav náhle zhoršil. Byl jsem tehdy zdravý, aktivní sportovec, kapitán fotbalového týmu. Ve snu by mě nenapadlo, že by se můj život mohl během pár týdnů tak dramaticky změnit. Lékaři mi diagnostikovali ulcerózní kolitidu (UC), zánět tlustého střeva a vzácné onemocnění jater, primární sklerozující cholangitidu (PSC). Byl to velký šok, nejen pro mě, ale i pro mou rodinu a přátele. Lékaři mi nabídli léčbu kortikoidy nebo imunosupresivy, ale s informací, že léčba v lepším případě pomůže s UC. Na mnohem závažnější, jaterní onemocnění nemohli bohužel nabídnout nic. Společně s rodiči jsme se rozhodli hledat jiné řešení. Dozvěděli jsme se o experimentální léčbě u švýcarského profesora imunologie. Metodě spočívající v opravě autoimunitního procesu místo jeho potlačení. Léčba přinesla skvělé výsledky. Zmizely symptomy UC a jaterní hodnoty se výrazně zlepšily. Bohužel účinek vydržel jen 1–2 roky a léčbu nebylo možné zopakovat.

Nekonvenční cesty – půsty a strava

Tou dobou už jsem se ale intenzivně zajímal o možnosti léčby stravou a taky jsem měl z Ameriky nakoupených několik starých knih, pojednávajících o půstovních klinikách, kde na konci 19. a začátku 20. století mnohdy i klasičtí lékaři léčili pacienty za pomocí půstů. Ponořil jsem se do literatury a narazil mimo jiné i na práci H. Sheltona a díky jeho knize také na stále žijícího, 94letého lékaře z Brooklynu, Stanleyho Basse. Kontaktoval jsem ho a pod jeho vedením absolvoval 19denní kontrolovaný půst, na který navazoval precizně sestavený, velmi striktní jídelníček. Jaterní hodnoty i stav střev se po půstu markantně zlepšily. Díky přísnému dodržování diety jsem se cca 2 další roky držel ve velmi dobrém stavu.

Rok po půstu, v supr fyzickém stavu.

Po 2 letech se ale znovu začala objevovat těžší období. Nemohl jsem také podstoupit další půst, protože jsem měl problém dostat se na bezpečnou váhu. Měl jsem ale indicie, že zlepšení stavu po půstu a při dietě možná mohlo být spojené s vlivem těchto opatření na mikrobiom. To mě přivedlo k hlubšímu zájmu o tuto oblast.

Probiotika a mikrobiom

Postupně jsem vyzkoušel desítky probiotik. Bohužel bez účinku. Až v roce 2014 jsem v USA objevil první probiotika, která mi pomáhala. Výrazně, ale krátkodobě. Díky nim jsem ale narazil na japonská fermentovaná probiotika. Velmi rychle mi pomohla stabilizovat stav střev. Především ale fungovala dlouhodobě. Probiotika mi zásadně pomáhala víc než 5 let, až do onemocnění covidem v r. 2021. Stala se klíčovým nástrojem, jak si pomoci. Výrazně mi rozšířila mé možnosti ve stravě. Má kondice se zlepšila natolik, že jsem byl schopný opět alespoň rekreačně sportovat, založit vysněnou kapelu, Unotrio, a poprvé si zazpívat s projektem Hudba Pomáhá, což roky předtím vůbec nepřipadalo v úvahu. Občas jsem ze zahraniční koupil několik krabiček probiotik i pro členy rodiny nebo kamarády a nakonec začal společně s mým bratrem probiotika do ČR dovážet.

Kapela Unotrio, hraní na svatbě

Zhoršení zdravotního stavu, výzva i naděje

V roce 2021 se po mém první onemocnění covidem začal efekt bohužel pomalu vyčerpávat. Přišlo zhoršení a já skončil v nemocnici. Jen na 4 dny, ale bylo to vážné. Do stavu, kdy jsem byl schopný si sám udělat jídlo, jsem se dostával víc než měsíc. Bylo mi jasné, že vlastními silami a přírodními postupy už to dál nezvládnu. Běžná léčba ale ani po 17 letech od diagnózy nedávala naději, kterou bych si přál. Díky mému zájmu o mikrobiom jsem přitom věděl o nepravděpodobné, riskantní, ale přesto pozoruhodné šanci. Léčbě antibiotikem Vankomycin, která je potenciálně účinná specificky u mého onemocnění.
O tomto fenoménu jsem věděl řadu let (díky článku The Case of Disapearing Liver Disease). Dokonce jsem si před lety s jejím objevitelem, prof. Dr. Coxem ze Standfordské univerzity, vyměnil několik emailu, ale vnímal jsem ji jako riskantní „záchrannou brzdu“. Spojil jsem se s výzkumníci z USA a také s lékařkou z Regensburgu, které měly s léčbou zkušenost. Ukázalo se, že mé obavy plynuly především z nedostatku informací. Byl jsem rozhodnutý léčbu Vankomycinem vyzkoušet. Problém byl v tom, že tato léčba není indikovaná…Bylo to velmi těžké období a do tohoto článku se to nevejde (můj příběh v plné podobě už brzy najdete na mém osobním blogu bucketmenu.cz). Nicméně, cca během 2 let, poté co jsem vyzkoušel klasickou léčbu, zažil extrémní zhoršení zdravotního stavu a selhaly mi 2 biologické léčby, mi skvělý, odvážný lékař Vancomycin oficiálně předepsal i včetně argumentace, která zajistila úhradu pojišťovnou.

Splněné sny

Můj zdravotní stav se téměř okamžitě po zahájení léčby Vankomycinem dramaticky zlepšil. Ne o 5 nebo 10% ale o 90. Mám za sebou mnoho splněných snů. Většina z nich jsou věci, o kterých jsem byl s jistotou přesvědčený, že je ve svém životě už nikdy nezažiju. Za 2 roky jsem si splnil přes 20 velkých snů, včetně cesty stopem k Atlantskému oceánu a pouti do Santiaga (několik fotek z uplynulých 2 let najdete níže v galerii). Moje cesta mě nakonec přivedla k tomu, abych své zkušenosti začal sdílet s ostatními. Spolu se sestřenicí, která právě začala pracovat na dizertační práci věnující se Vankomycinu jako možnost léčby PSC / PSC-IBD, jsem proto založil tento web. Sen je iniciovat v Evropě studii s cílem prokázat účinnost léčby Vankomycinem u PSC s takovou jednoznačností, aby byla indikována a byla k dispozici každému pacientovi s tímto onemocněním, který se pro ni společně se svým lékařem rozhodne. Věřím ale, že i tento web může svým dílem přispět k lepší informovanosti o této možnosti léčby.

 Pavel Horníček