Calebův příběh

Primární sklerotizující cholangitida (PSC) mi byla diagnostikována před deseti lety, když mi bylo 17. Myslím si ale, že ji mám už minimálně dvanáct let, možná i déle. Proto se chci vrátit až k mému narození a později zmínit i několik zajímavostí z rodinné anamnézy, které jsem se dozvěděl teprve nedávno.

Rodiče mi vyprávěli, že jsem se narodil jako velké, silné a zdravé miminko – vážil jsem skoro pět kilo. Už po dvou dnech jsem se ale musel vrátit do nemocnice kvůli výrazné novorozenecké žloutence. Několik dní jsem ležel pod UV lampami a pak mě poslali domů. Dál jsem byl spokojené dítě, rychle jsem rostl, ale v rodině mi první rok říkali „blinkající dítě“, protože jsem po každém krmení něco vyzvracel. Přesto jsem prospíval a rostl, i když si moje maminka zhruba dvakrát až třikrát do roka všimla, že jsem měl záchvaty průjmu trvající dva až tři týdny, které vždycky samy odezněly právě ve chvíli, kdy už vážně zvažovala návštěvu pediatra.

Dva týdny po první dávce očkování proti hepatitidě B, když mi bylo 11 let, jsem mamince řekl, že mám krvavý průjem. Zeptala se, jak dlouho to trvá, a já jí řekl, že už pár dní. Vzala mě k pediatrovi, který mi odebral krev a vzorek stolice. Testovali mě na parazity a řadu dalších věcí – většina výsledků byla negativní, ale ukázaly se zvýšené jaterní enzymy a chudokrevnost. Poslali mě k dětskému gastroenterologovi, který provedl ultrazvuk, kolonoskopii a endoskopii. Na základě těchto vyšetření mi byla diagnostikována ulcerózní kolitida (UC).

Tehdy se maminka lékaře zeptala, jaký je nejhorší možný průběh tohoto onemocnění. Řekl jí, že někteří lidé ve svých padesáti nebo šedesáti letech zjistí, že mají také primární sklerotizující cholangitidu, se kterou pak dlouho žijí, berou léky na játra, ale nakonec mohou potřebovat transplantaci. Dodal, že v té době byla transplantace jedinou skutečnou „léčbou“ PSC. Mně zatím nasadili sulfasalazin a železo na UC. I když jsem trochu zhubl, začal jsem se cítit o něco lépe. Jaterní enzymy ale dál stoupaly a lékař chtěl provést jaterní biopsii.

Rodiče se rozhodli vyžádat si druhý názor a obrátili se na naturopata a biochemika, který měl velmi dobré reference. Provedl rozsáhlé krevní testy, testy vlasů a další vyšetření a zjistil, že mám řadu potravinových alergií i jiné přecitlivělosti. Byl si jistý, že mi dokáže pomoci. Na celiakii jsem sice pozitivní nebyl, ale vykazoval jsem alergie na lepek, mléčné výrobky, vejce, citrusy a další potraviny. Šlo o Ig alergie, které měly po vyřazení z jídelníčku postupně vymizet. Rodiče se ho zeptali, jaké výsledky můžeme očekávat, pokud se pustíme do jeho nákladného vitaminového programu a přísné diety. Řekl nám, že během měsíce se výrazně zlepší moje jaterní testy.

Rodiče se proto zeptali dětského gastroenterologa, zda by bylo možné biopsii jater o měsíc odložit a zkusit tuto cestu. Souhlasil s tím, že laboratorní výsledky a příznaky ukážou, zda to funguje. Kompletně jsme tedy změnili můj jídelníček, což bylo velmi náročné, ale už po měsíci jsem se cítil lépe a jaterní enzymy se dramaticky zlepšily. Gastroenterolog uznal, že bychom měli v nastaveném režimu pokračovat, protože zjevně fungoval, i když nechápal, jak může mít takový vliv na laboratorní hodnoty. Tento přístup jsme dodržovali pět let a postupně jsme vysadili všechny léky. Vyrostl jsem v hubeného a vysokého kluka.

Když mi ale bylo 17 let, začaly jaterní enzymy znovu stoupat, přestože maminka důsledně dbala na dodržování diety i doplňků stravy. Tentokrát to byl právě náš naturopat, kdo řekl, že se musím vrátit k dětskému gastroenterologovi na další vyšetření. Ten provedl kolonoskopii, endoskopii a jaterní biopsii. Výsledky biopsie ukázaly, že je nutné provést ERCP, aby se zjistilo, zda nemám PSC. Byl jsem odeslán k atestovanému gastroenterologovi pro dospělé, který mi PSC definitivně potvrdil. Rodiče byli zdrcení, že se u mě naplnil „nejhorší scénář“ v tak mladém věku.

Lékař mi předepsal ursodiol, ale rodiče si ho nemohli finančně dovolit. Pokračovali jsme tedy v kontaktu s naturopatem a zároveň jsme navázali spolupráci s lékařskou fakultou, kde jsme měli základní vyšetření a domluvené kontroly pro případ, že by se nemoc rychle zhoršovala směrem k transplantaci jater.

Ve dvaceti letech jsem byl už dva a půl roku na vysoké škole a sám si vařil podle své diety, když se mi ulcerózní kolitida výrazně zhoršila a já jsem velmi zeslábl a zhubl. Rodiče mě během dovolené vzali k lékaři, který mě okamžitě poslal do nemocnice s těžkou anémií – potřeboval jsem krevní transfuze. Po několika dnech, když mě propustili, mi nasadili prednison a silné železo. Byli jsme si vědomi dlouhodobých vedlejších účinků tohoto léku a byli jsme rádi, že jsem ho do té doby nikdy nemusel brát. Nový gastroenterolog říkal, že mě z prednisonu brzy vysadí. Místo toho se ale po roce zdálo, že si na něj moje tělo vytvořilo závislost, a byl mi nasazen 6-MP, který mi měl pomoci prednison vysadit. Místo toho mi bylo ještě hůř a byl jsem neustále vyčerpaný.

Ve 22 letech jsem se poprvé v životě vrátil do nemocnice s velkými bolestmi, výrazně zvýšenými jaterními testy, velkým úbytkem hmotnosti a anémií, přestože jsem užíval železo. Měřil jsem dva metry a měl silnou kostru, ale vážil jsem sotva 90 kilo. Moje UC byla přehodnocena jako poměrně těžká forma Crohnovy choroby a lékař řekl, že dosavadní léčba nefunguje. Doporučil nasazení tří „těžkých kalibrů“ (Remicade / anti-TNF léčba), které mají řadu vedlejších účinků – a tím nejděsivějším bylo, že by mohly poškodit moje už tak oslabená játra. Navíc šlo o nejdražší léky, o jakých se do té doby mluvilo.

(Poznámka stranou: asi šest měsíců předtím se ale moje maminka doslechla o téměř „až neuvěřitelně dobrém“ klinickém programu pro děti s PSC. Jedna maminka, jejíž dceři se po zařazení do studie zcela upravily jaterní potíže, ji důrazně nabádala, aby kontaktovala doktorku Yinku Davies. Maminka s ní mluvila a doktorka Davies jí řekla, že by to vyřešilo moje jaterní potíže, dokonce i UC, a to bez vedlejších účinků. Maminka se tehdy ptala našeho gastroenterologa, zda by se o studii mohl zajímat, ale on si nemyslel, že by mi jakkoli pomohla.)

Když jsem byl s Crohnovou chorobou v tak špatném stavu a měli jsme se rozhodnout, zda nasadit tyto silné léky, maminka se lékaře znovu zeptala, jestli by nám alespoň nedovolil zkusit na krátkou dobu léčebný program doktorky Davies, abychom viděli, jestli na tom, co nám říkala ona a její pacienti, přece jen něco není. Někdo by mohl říct, že souhlasil ze soucitu s námi v tak těžké chvíli. Já ale věřím, že jsme se na tuto křižovatku dostali právě v ten správný čas díky mnoha modlitbám.

Gastroenterolog názor úplně změnil a ve spolupráci s doktorkou Davies mi umožnil do programu vstoupit, i když byl přesvědčený, že to nebude fungovat. Znamenalo to, že schválil měsíční krevní odběry (krevní obraz, jaterní testy a další), předpisy na Vancocin a také odběr séra, který jsem měl každý měsíc po dobu jednoho roku posílat doktorke Davies pro výzkumné účely. Před zahájením léčby Vancocinem jsem denně užíval minimálně 20 mg prednisonu, 3×50 mg merkaptopurinu, 2×500 mg Ursa, 8×400 mg Asacolu a k tomu asi 50 různých doplňků stravy denně. Bylo to nesmírně drahé a já byl úplně vyčerpaný – krvácel jsem, měl bolesti, průjem každou hodinu během dne i několikrát v noci, hubnul jsem a spal 18 hodin denně, přičemž jsem se budil stejně unavený, jako když jsem usínal. Musel jsem přerušit studium a sotva jsem zvládal dvouhodinovou brigádu ve všední dny.

Možná by si někdo mohl myslet, že jako vysokoškolák jsem hodně pařil a nestaral se o sebe. Moji spolubydlící i všichni kolem by ale potvrdili, že jsem žil velmi čistým a zdravým životem, a přesto jsem měl všechny tyto potíže. Zeptali jsme se místního gastroenterologa, co by ho přesvědčilo, že Vancocin funguje. Řekl, že to nebudou ani tak laboratorní výsledky, jako spíš zlepšení kvality mého života.

Byl červen. (Už v březnu jsem se hlásil na skvělou pracovní pozici na své vysoké škole a do konce července jsem se měl dozvědět výsledek. Vnitřně jsem ale věděl, že bych osmihodinovou pracovní dobu nezvládl.) Na začátku července jsem začal užívat Vancocin a okamžitě jsem vysadil všechny léky kromě prednisonu. Bylo to pro mě i rodinu velmi děsivé, protože dříve i malé změny v lécích vedly ke zhoršení stavu. Přesto jsme se řídili radami doktorky Davies a udělali přesně to, co nám doporučila – a přesně jak říkala, můj zdravotní stav se den ode dne neuvěřitelně zlepšoval.

Dvacátého čtvrtého července mi nabídli tu práci a já ji s důvěrou přijal – a zvládl jsem pracovat osm hodin denně. Asi po šesti týdnech jsem byl zcela vysazen z prednisonu, na kterém jsem byl dlouhodobě závislý, což mělo obrovský vliv hlavně na zlepšení spánku. Během prvního roku léčby Vancocinem jsem přibral poctivých 30 kilogramů (aniž bych měl nadváhu).

Dnes si užívám bohatý společenský život, o který jsem byl roky ochuzen, jím zdravě a omezuji se jen v jediné věci. Mým oblíbeným koníčkem je posilování, nemám průjmy a normálně spím. Kvalita mého života je výborná. Vyhýbám se pouze lepku, protože vím, že když ho sním, oteče mi kůže pod očima. Jaterní testy se výrazně zlepšily a beru už jen pár vitaminů denně. Crohnova choroba je v remisi a já se těším na další kolonoskopii, endoskopii a ERCP.