O nás

Vize

1. Realizace webu ✅

Prvním krokem naší vize je realizace tohoto webu. Tento web byl ve své základní podobě dokončen v lednu 2026. Plánujeme ale přidávat další příběhy pacientů, aktualizovat přibývající studie a další relevantní informace. Pokud máte zkušenost s tvorbou nebo správou webu, psaním článku atd. neváhejte se nám ozvat. 

2. Založení pacientské organizace ( právě v probíhá…)

Druhým krokem je založení pacientské organizace sdružující pacienty s PSC/PSC-IBD zaštiťované Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO).

3. Spolupracující lékař

Třetím krokem je navázání spolupráce s lékařem nebo lékaři s odborností hepatologie/gastroenterologie. Léčba PSC/PSC-IBD perorálním vankomycinem má svá specifika (viz stránka praktické informace), jejichž zohlednění významně zvyšuje pravděpodobnost její účinnosti (vyšší účinnost tohoto postupu, známého jako Standfordský protokol, vyplývá např. z nejnovější metanalýzy). Tento postup vychází z klinické praxe několika odborných pracovišť a z mnohaleté zkušeností objevitele možnost léčby PSC/PSC-IBD perorálním vankomycinem prof. Dr. Kennetha Coxe, jeho kolegyň Dr. Yinky Davies, Dr. Leiny Alrabadi a dalších lékařů, kteří v USA perorální vankomycin pacientům s PSC předepisují. Proto jako další stěžejní moment naší vize vnímáme propojení spolupracujícího lékaře s prof. Dr. Kennethem Coxem nebo jedním z jeho kolegů. V ideálním případě pacientská organizace uspořádá sympozium v ČR pro všechny spolupracující lékaře, kteří by měli zájem dozvědět se o zkušenostech z klinické praxe užívání vankomycinu jako léčby PSC/PSC-IBD.  

4. Konzultující lékař spolupracující s pacientskou organizací

Čtvrtý krok předpokládá realitu, kde se pacient S PSC/PSC-IBD (nebo jeho lékař), který se nachází v ČR a zvažuje možnost léčby PSC/PSC-IBD perorálním vankomycinem, může obrátit na lékaře v ČR, který má s léčbou zkušenosti a může pacientovi, nebo jeho lékaři poskytnout kompletní informace a veškerá pro a proti spojená s touto možností léčby. 

5. Publikující lékař

Pátý krok vnímáme jako jakýsi bonusový bod, který spočívá v situaci, kdy lékař publikuje případovou studii nebo případovou sérii popisující zkušenost pacienta nebo pacientů s PSC/PSC-IBD s léčbou perorálním vankomyicinem.