Je ústně podávaný Vankomycin relevantní možností léčby PSC (+ IBD)?

Pokud jste byli vy nebo někdo z Vašich blízkých diagnostikování s onemocněním primární sklerotizující cholangitida (dále PSC) nebo PSC+IBD (tzn. psc v kombinaci se střevním zánětem, tedy ulcerózní kolitidou či crohnovou chorobou), pak asi víte, že léčba tohoto onemocnění je komplikovaná a má svá úskalí. PSC i přes léčbu často znamená vice či méně zhoršenou kvalitu života a dříve nebo později také transplantaci jater. Pokud se objevuje v kombinaci se střevním zánětem, může se tento projevovat v různých intenzitách. Nezřídka se ale stává, že je střevní zánět jen komplikovaně kontrolovatelný a řeší se operativně .
Při tom ale existuje nadějná možnost léčby, která je velmi málo známa, přestože řadě lidí při diagnóze PSC + IBD zafungovala jako doslova extrémně efektivní léčba střevního i jaterního zánětu. Příběhy pacientů, z nichž několik můžete najít také zde na tomto webu,  zahrnují i dramatická zlepšení zdravotního stavu, kdy Vankomycin zafungoval v podstatě jako vypínač na obě části onemocnění.

*Na tomto místě je vhodné uvést, že Vankomycin má dle dosavadních poznatků a zkušeností největší šanci na účinek u pacientů s PSC+IBD. Zafungoval také některým pacientů se samotným onemocněním PSC. Není ale efektivní u samotného střevního zánětu (kolitida/crohnova choroba) ani u onemocnění PBC.

Historie tohoto fenoménu sahá až do roku 1993, kdy Standfordský lékař Kenneth Cox v podstatě náhodně objevil efekt Vankomycinu u pacienta, který měl kombinaci onemocnění PSC + IBD a zároveň se nakazil infekcí C. Difficile. Odkaz na jím publikovaný článek s názvem The Case of The Disappearing Liver Disease, najdete zde.

I přes zkušenosti řady pacientů, kteří zaznamenali skutečně dramatická zlepšení zdravotního stavu a žijí zcela bez symptomů, není tato možnost léčby stále běžně známá, není indikovaná a je proto velmi obtížné ji získat.

Cílem tohoto webu není přesvědčovat kohokoli o efektivitě této léčby nebo o správnosti volby tohoto léčebného postupu u dané diagnózy. Cílem je předložit fakta podložená studiemi, příběhy reálných lidí a především upozornit na samotnou existenci této metody léčby a zvýšit tak její povědomí jako jedné z velmi zajímavých, třebaže téměř neznámých, variant.
Tvůrci tohoto webu však otevřeně přiznávají, že se shodují se závěry těch lékařů a výzkumníků, kteří jsou této léčbě naklonění jako v současnosti nejlepšímu terapeutickému postupu u onemocnění PSC+IBD.

Studií zaměřených na tuto možnost léčby je bohužel málo a na malém počtu pacientů. Nicméně se nám líbí postoj autorů studie „Oral Vancomycin Induced and Maintained Clinical and Endoscopic Remission in Ulcerative Colitis and Primary Sclerosing Cholangitis Post-liver Transplantation“ kteří v záverečném shrnutí uvádějí: „(pozn.: přeloženo do češtiny) Ačkoli je třeba provést další studie ke zhodnocení bezpečnosti a účinnosti dlouhodobého užívání perorálního vankomycinu u PSC-IBD, zůstává tato léčba i nadále vhodnou možností, kterou je třeba brát v potaz.„

A pokud bychom měli přidat náš vlastní pohled, náš názor je takový, že by to především měla být vůbec možnost. Tedy že by každý pacient s PSC-IBD měl mít se svým lékařem tuto léčbu v paletě možností, o kterých ví a ze kterých je možné vybírat. To bohužel ale v současnosti neodpovídá realitě…Ambicí tohoto webu je pomoci alespoň svým malý dílem tuto situaci změnit.

Tato webová stránka by nemohla vzniknout bez obrovského kusu práce a aktivit Jenny Ziegler, pacientky s PSC+UC žijíci v USA, která nám dala přátelské svolení k převzetí velké části informací z jejího webu a také nás propojila s několika pacienty, kteří nám dovolili použít na tomto webu jejich příběhy včetně fotografií. Americký web, který nám byl inspirací najdete na adrese: https://thecomicalcolon.com/. Tímto bychom rádi Jenně poděkovali za její práci a veškeré její aktivity, které pro pacienty s PSC vykonala stejně jako za její svolení čerpat z jejího webu.